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Zoom sur les «aidants» des handicapés

On les voit pousser le fauteuil d’un handicapé. Mais pas lorsqu’ils le lavent, l’aident à manger, le changent. Eux, ce sont les «aidants» ou accompagnateurs. Sont-ils reconnus par l’Etat? Pourquoi personne n’en parle?...

Sacrifice. Autant vous le dire d’emblée. Nous avons « piqué » (pour la bonne cause) le sujet de cette semaine. C’est un livre consacré aux « aidants, ces invisibles » à paraître en France qui a éveillé en nous l’intérêt pour ce sujet. Oui, car toutes ces personnes qui prennent en charge des malades, des handicapés qui ont perdu leur autonomie existent sous toutes les latitudes. Y compris chez nous en Algérie. Généralement, ce sont des bénévoles. Des proches de la personne frappée d’un handicap physique ou mental. Leur prise en charge nécessite beaucoup de temps. Quelquefois, les « aidants » se relaient. Ce qui ne diminue en rien leur mérite. Ils sont des membres de la famille. Des amis. Un conjoint. L’OMS s’est intéressée à cette catégorie de personnes, mais seulement à celles qui s’occupent des « personnes atteintes de démence ». Allez savoir pourquoi avoir écarté toutes les autres causes de perte d’autonomie. Un accident de voiture et voilà brutalement des personnes condamnées à ne plus pouvoir vivre qu’avec l’assistance d’un tiers. Pour ses gestes les plus simples. De toute la journée. Oui, mais qui est cette personne qui accepte de se consacrer totalement aux besoins d’une autre personne plongée dans une incapacité à vie ? Quel statut a-t-elle vis-à-vis de l’administration ? Si elle perd son emploi habituel ? Si ses ressources ne lui permettent pas de vivre décemment ? On les appelle les « aidants » ou accompagnateurs. La liste des personnes ayant perdu leur autonomie est longue. On a vu plus haut les accidentés de la route, on a vu l’OMS se consacrer à la démence, il faut pourtant ajouter la maladie de Parkinson, celle d’Alzheimer, celle de la sclérose en plaques à un stade avancé ainsi que beaucoup de maladies congénitales. Tous ces handicaps sont reconnus par notre système de couverture sociale, sauf que certains aspects comme les accompagnateurs ou aidants - notre sujet de la semaine- sont complètement négligés. En d’autres termes, le ministère de la Sécurité sociale remplit ses fonctions dans le domaine des remboursements de frais médicaux et des prises en charge de différents actes de soins. Cela s’arrête là, pourtant, des besoins d’une toute autre nature, mais tout aussi indispensables existent et sont incontournables. On peut les classer dans une rubrique « généraliste » qui est le nursing. L’occasion nous a été donnée de questionner des responsables du ministère de la Solidarité nationale sur la prise en charge de ce nursing, des personnes ayant perdu leur autonomie. Leur réponse n’a rien d’étonnant. C’est « non ! ». Prenons le cas d’un malade qui ne retient ni ses selles ni son urine. C’est le recours systématique aux couches. Au-delà de l’aidant qui l’aide à les placer, pourquoi ces couches ne sont pas distribuées gratuitement dans le cadre de la carte Chifa ? Ce n’est pas à proprement parler un médicament, mais un produit indispensable dans la vie de certains malades. Qui a surtout un coût. Idem pour la nutrition parentérale. On fait beaucoup de bruit autour de certaines commodités au profit des handicapés comme les voies cyclables à l’entrée des administrations et des immeubles. Sans être méchants, osons dire que c’est parce qu’ils sont visibles et très exposés que ces aménagements bénéficient de toute l’attention des gestionnaires. Les couches, le nursing, les « aidants » sont du domaine de l’intimité hors de la vue du public. C’est pourquoi, ils ne sont même pas abordés ni par le corps médical, ni par l’administration en charge de la solidarité. La justice sociale aurait voulu moins de gaspillage dans les subventions tout azimuts des produits de première nécessité qui profitent, sans distinction, aux riches comme aux pauvres. L’identification des démunis qui ouvrent droit à l’aide qui remplacera les subventions actuelles tarde à se réaliser. Les économies qui seront tirées de cette opération sont tellement importantes qu’une petite partie suffira pour couvrir le nursing et les produits de substitution comme les couches pour adultes et la nutrition parentérale. Cela permettra également d’avoir les moyens pour mieux compléter les différents aspects à intégrer dans notre système de couverture sociale et qui touchent directement ou indirectement les personnes ayant perdu leur autonomie. Et plus particulièrement le ces des « aidants ». Dans leurs ressources. Dans les différentes aides qu’il faudra leur apporter (aides au nursing, transports, mise en disponibilité pour ceux et celles qui ont un emploi, priorité dans les guichets de l’administration, etc,). Ce n’est pas parce que des pays avancés n’ont pas encore résolu le problème que nous devons les attendre. Nous avons le droit d’avoir une longueur d’avance sur eux. Sans complexe !

 

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